Hoy

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Comparecencia en el Congreso de los Diputados
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José María Fdez Chavero | 14-09-2017 | 16:30

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Sr. Presidente. Buenas tardes. Gracias señoras y señores diputados.

Agradezco el estar hoy aquí con todos ustedes, miembros de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, haciendo realidad el derecho democrático de que los ciudadanos podamos hablar con nuestros políticos en las instituciones.

Me van a permitir que les cuente, con brevedad, parte de mi historia familiar y personal.

El 13 de julio de 2002 fue un día caluroso en mi tierra, Badajoz, como corresponde al verano. Habíamos pasado el día en la piscina. A la hora de la cena, mi mujer sintió algunas contracciones y se puso de parto de manera prematura, cinco semanas antes de lo que correspondía. Nos fuimos a urgencias del hospital materno infantil y dos horas después nacieron mis hijos por cesárea. Les puedo asegurar que fueron horas muy intensas.

A las 0,20 horas del día 14 nació el primero y lo vi de pasada entre los brazos de la enfermera, estaba delgadito. A continuación nació el segundo y ésta era más pequeña y de cara redondita. Pasaron unos minutos y observé que con el primero había solo una profesional y con la otra estaban varios.

Me llamó la atención.

Después de decirle a mi mujer que ambos eran preciosos y de preguntarle cómo estaba ella, salí de la sala de parto con la intención de hablar con la familia. En mitad del pasillo me paró la ginecóloga y me preguntó si mi mujer se había hecho la prueba de la amniocentesis. Tuve el presentimiento y la sensación automática de que algo no iba como debiera.

A la una y media de la noche, una hora después, me pidieron subir a la unidad de neonatos para iniciar la historia clínica.

En ese preciso instante supe que algo era diferente a lo habitual porque no se suelen empezar las historias a esas horas, a no ser que haya alguna razón que lo aconseje.

Al entrar en la unidad, la pediatra, con palabras muy medidas y una sensibilidad exquisita, me comentó la sospecha de que la niña pudiera tener síndrome de Down. Me preguntó si quería  verla. “Por supuesto” fue mi respuesta y al acercarme y ver su preciosa cara me giré y le dije: “Doctora, mi hija tiene síndrome de Down”.

Me propusieron informar a mi mujer por la mañana, pero preferí que se hiciera en ese momento.

Nos pasamos el resto de la noche, como ustedes se pueden imaginar, mi mujer y yo, hablando. Ella intercalaba palabras con algunas lágrimas. A mí, éstas me llegaron a la mañana siguiente con la visita de padres y hermanos.

Señoras y señores diputados, ustedes son madres, padres, tíos, tías, hermanos,  abuelos… les digo que recuerdo, como si hubiese sido esta misma mañana, la respuesta que le di a mi familia cuando me hablaron de las muchas ayudas y recursos que hay para las personas con necesidades especiales. Les dije, ahora toca pensar en las pruebas que le están haciendo y después ya veremos.

Esta ha sido y es nuestra filosofía de vida: vivimos un presente muy intenso, algo enlentecido, pero hasta ahora, llegamos a las metas.

Mis hijos, Manuel y Ángela, comienzan hoy 4º de la ESO en Badajoz. Es el primer año que no les acompaño, pero el motivo lo merece y justifica.

Ambos son muy buenos estudiantes, la niña con adaptaciones curriculares. Manuel  quiere ser médico y ya tiene asumido que tendrá que estudiar mucho para obtener plaza en la facultad y Ángela desea formarse para ser cocinera.

Mi hijo seguirá estudiando y cuando termine secundaria obtendrá su título y pasará a bachillerato y después podrá continuar en la Universidad con límites de convocatorias, no tanto de edad. En el caso de mi hija, al día siguiente de que me comentara sus deseos (abril de 2016) pregunté en el colegio y me enteré de que no titulan en secundaria y que no hay itinerarios formativos adaptados. A partir de ahí comenzamos un grupo de madres y padres a trabajar para cambiar esta situación injusta con los alumnos con diversidad funcional.

Debo confesarles que a lo largo de este año y unos meses he tenido la sensación de que los días para mí duran menos de 24 horas y vivo algo agobiado porque las reformas no llegan y pido que para ustedes no duren más de 24 horas, por el consiguiente riesgo de que lleguen tarde.

No tenemos constituida ninguna plataforma ni asociación, ya son muchas y nosotros lo que buscamos y estamos consiguiendo es la unión de todos los que creemos en un sistema educativo más justo e igualitario. Son cada día más los municipios y ciudades los que nos apoyan con declaraciones institucionales, asociaciones, ciudadanos con sus firmas, la Asamblea de Extremadura por unanimidad.

El 24 de mayo de 2017 me concedieron el honor de registrar, junto a los 4 partidos, la propuesta de Pronunciamiento por la que la Asamblea de Extremadura insta al Gobierno de España a solicitar lo que hoy yo estoy solicitando en esta Comisión.

La solicitud para comparecer en esta comisión fue registrada en noviembre de 2016 y nuestras propuestas ya se han debatido en esta comisión de políticas integrales de la discapacidad el 29 de mayo de este año y en la Comisión de Educación y Deporte del Senado el 31 de Mayo.

Y hoy deseo que todos impulsemos las reformas necesarias para que esto sea pronto una posibilidad más del sistema educativo español.

En la actualidad, Ángela y el resto de los estudiantes con adaptaciones curriculares significativas tienen las siguientes opciones al terminar 4º de la ESO: repetir, incluso tripitir, curso aunque hayan superado los objetivos planteados, solicitar una plaza en un centro de educación especial, participar de las actividades de alguna asociación o solicitar una FP básica para obtener el título de secundaria, que ya superó.

Los centros de educación especial y las asociaciones nos parecen excelentes opciones, muy buenas, adecuadas y totalmente necesarias pero no deben ser las únicas opciones.

Las de repetir curso porque no hay alternativa o la de FP básica nos parecen inadecuadas, antipedagógicas.

Los destinatarios de esta formación profesional básica son estudiantes con dificultades, que no han superado sus estudios de secundaria. En ella se mezclan poblaciones de estudiantes que precisan muy diferentes planteamientos pedagógicos porque aquellos que abandonaron con fracaso escolar necesitan más motivación, los que tienen dificultades lingüísticas necesitarán más apoyos de lenguaje, los que tienen graves trastornos de conducta precisarán más apoyos y acompañamiento psicológicos y mi hija y sus compañeros necesitarán adaptaciones de contenidos y de metodología. Perdonen es mejorable este planteamiento desde un punto de vista pedagógico.

No queremos regalos, que nadie piense que venimos buscando títulos regalados. La historia nos ha enseñado a luchar, con esfuerzo constante, para conseguir lo que deseamos.

Solicitamos:

Lo primero que pedimos es el reconocimiento de los estudios realizados y de los objetivos alcanzados con el título correspondiente, como cualquier estudiante del sistema educativo español.

Lo segundo es poder seguir formándonos dentro del sistema educativo ordinario, ya sea en centros públicos o concertados. Solicitamos ciclos formativos adaptados, para aquellos estudiantes que deseen y estén capacitado para seguir estudiando.

Por último, me van a permitir que haga un brindis al sol o a la luna: una ley de inclusión que realmente sea inclusiva en todos los aspectos del ser humano: sanitario, educativo, laboral, ocio, vivienda…

Abusando de ustedes, debo decirles que la palabra discapacidad discrimina las capacidades que tienen porque enaltece las capacidades que menos desarrolladas poseen. Este es uno de los legados del filósofo Descartes al primar lo intelectual sobre el resto de las capacidades.

Es de justicia, somos conscientes de las dificultades, pero éstas nunca nos han asustado ni nos han frenado. Sabemos que se puede hacer, se debe hacer y deseo que ustedes permitan que se haga.

La grandeza de un pueblo se ve en cómo trata a sus miembros con más necesidades. Sabemos que la educación de las personas con diversidad funcional ha sido vanguardia de muchas transformaciones del sistema educativo español y motor de cambio de los grandes principios educativos que sostienen el ordenamiento de la educación. Hay aspectos de la educación de estos alumnos aún sin resolver y en esto estamos todos, independientemente de colores e ideologías.

La Formación Profesional adaptada es posible y me ofrezco, desde mi humilde experiencia e inmensa inquietud, a colaborar de forma voluntaria y con intereses muy claros en su diseño. Tres máximas son imprescindibles a la hora de comenzar a diseñarla: mejor si es en centros ordinarios, públicos o concertados; adaptando los contenidos teóricos prácticos y la metodología y adaptando la duración.

Tienen ustedes la posibilidad de enmendar un olvido, de hacer un sistema educativo y una sociedad más justa con los que más apoyos formativos necesitan: terminen con esta discriminación y pongan los medios necesarios para formar profesionalmente a unos jóvenes estudiantes que no quieren depender de pagas y subsidios del Estado y que tienen talentos y sueños.

Muchas gracias y que sean ustedes felices.

 

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La solidaridad, la tolerancia y la justicia son valores imprescindibles para lograr una sociedad mejor para todos. Somos ciudadanos del mundo con el derecho a vivir y a ser respetado. Este blog quiere ser lugar de encuentro entre la Psicología y la Vida de todos los que lo deseen. Es posible hacer un mundo más justo.