![\"\"](\"https:\/\/static-blogs.hoy.es\/wp-content\/uploads\/sites\/45\/2022\/03\/BELA-en-Extremadura.jpg\")
<\/a>ELA (esclerosis lateral amiotr\u00f3fica), es una\u00a0enfermedad\u00a0progresiva del sistema nervioso que afecta las c\u00e9lulas nerviosas en el cerebro y la m\u00e9dula espinal, causando la p\u00e9rdida del control muscular. Es una de esas enfermedades raras que necesitan investigaci\u00f3n, y como todas ellas todo el aporte que tengan ser\u00e1 poco hasta que sepamos de d\u00f3nde y porqu\u00e9 surge; y por supuesto como erradicarla, o poder vivir con ella dignamente.<\/p>\nEl 19 de febrero tuvo lugar un encuentro en la localidad de Trujillo para iniciar un acuerdo de colaboraci\u00f3n entre media docena de grupos moteros y un relativamente nuevo grupo llamado \u201cBikers por la ELA\u201d, digo \u201crelativamente nuevo\u201d pues lleva algo menos de un a\u00f1o.<\/p>\n
Entre los grupos moteros que acudieron a la cita se encontraban varios clubes de la provincia de C\u00e1ceres, Badajoz, e incluso uno de Portugal. Lo que muestra una vez m\u00e1s que los moteros son solidarios y se unen para dichos fines. La idea era firmar un acuerdo de colaboraci\u00f3n, pero se ha preferido posponerlo y que en dicho acuerdo puedan entrar m\u00e1s grupos, entre m\u00e1s mejor, todo el apoyo es poco.<\/p>\n
En dicha reuni\u00f3n se expuso el trabajo que quiere realizar BELA, y que ya dispone de un Delegado en Extremadura, se trata de Carlos Pablos, de Trujillo, y marido de Rosa, afectada por ELA. Carlos se encargar\u00e1 de coordinar en Extremadura los trabajos realizados por los moteros para dar visibilidad a ELA, y que ning\u00fan esfuerzo quede en el tintero.<\/p>\n
Fue un d\u00eda muy emotivo pues Rosa sol\u00eda acompa\u00f1ar a Carlos en sus viajes con su Harley, ahora se tuvo que limitar a acompa\u00f1arlo desde un coche adaptado. Se realiz\u00f3 un trayecto desde la localidad de Trujillo a Miajadas. All\u00ed nos esperaba Lucas, tambi\u00e9n afectado de ELA. Lucas y su familia, tambi\u00e9n agradecidos de recibirnos, nos ten\u00edan preparado un tentempi\u00e9.<\/p>\n
All\u00ed, Israel Gonz\u00e1lez, Presidente de BELA, llegado desde Madrid para la ocasi\u00f3n junto a un representante de cada grupo motero, dijo unas emotivas palabras, les nombr\u00f3 miembros honor\u00edficos de su grupo e hizo entrega de sendas placas, para despu\u00e9s ir a un restaurante a comer todos juntos. <\/p>\n En la fotograf\u00eda de la derecha aparece Israel Gonz\u00e1lez, Presidente de BELA, en pie Presidentes\/representantes de Asociaciones moteras intervinientes. Con las placas, Rosa y Lucas, dos grandes luchadores.<\/p>\n Durante la comida tuve la oportunidad de hablar con Israel Gonz\u00e1lez, quien supo transmitirme toda esa inquietud que le lleva a realizar kil\u00f3metros con su moto y pedir apoyo para la investigaci\u00f3n #BikersPorlaELA #LaElaExiste #QueCadaKilometroSume. Al preguntarle c\u00f3mo inici\u00f3 esta andadura, me habl\u00f3 de Fernando Mogena<\/a><\/strong>, un buen amigo suyo que cay\u00f3 afectado por la ELA, al hablarme de \u00e9l me di cuenta que tuve el placer de conocerlo, me dio clases de defensa personal durante dos a\u00f1os en la academia. Desconoc\u00eda que hab\u00eda ca\u00eddo afectado de ELA. Parec\u00eda un hombre imposible de vencer, y como dice Israel, un d\u00eda ELA llama a tu puerta y comienza el infierno.<\/p>\n Tambi\u00e9n tuve la oportunidad de hablar con Carlos Pablos, me cont\u00f3 historias y rutas de cuando no exist\u00eda la ELA en su vida. Me dijo: UN D\u00cdA ELA ENTRA EN TU VIDA, SE ACOMODA Y COMIENZA EL INFIERNO. Cada m\u00fasculo que deja de funcionar ya no lo volver\u00e1 a hacer, un escal\u00f3n que no se puede subir un d\u00eda, ya no se volver\u00e1 a subir. Cada limitaci\u00f3n que llega, ser\u00e1 definitiva, hasta llegar a los pulmones, dejando de funcionar.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 a ellos?<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 no tienen apoyo de la administraci\u00f3n como otra enfermedad o par\u00e1lisis?<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9\u2026?<\/p>\n Se me saltaron las l\u00e1grimas, ellos no entend\u00edan, no pod\u00eda ni hablar, se me paraliz\u00f3 por instantes la garganta, ten\u00eda el recuerdo de Domingo Manso Suarez, quien tambi\u00e9n nos dej\u00f3 por ese infierno de enfermedad, hermano de \u201cmi hermano motero\u201d. El no quiso decir lo que le pasaba hasta que ya no hab\u00eda forma de ocultarlo. Aunque es cierto que esta enfermedad tarda mucho en diagnosticarse, pues ni los propios doctores en muchos casos saben detectarla.<\/p>\n En Extremadura contamos con la Asociaci\u00f3n ELA Extremadura<\/a>, fundada en 2017, y los moteros ya hab\u00edamos tenido apoyo a ELA. El d\u00eda 21 de junio es el d\u00eda mundial contra la ELA, y en 2018 los acompa\u00f1amos por Badajoz para darles visibilidad. Enlace a v\u00eddeo que se realiz\u00f3<\/a>. En 2019 se volvi\u00f3 a realizar, y luego lleg\u00f3 la pandemia impidiendo que se realizara.<\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a>Pasamos un d\u00eda muy emotivo, sentimos que tanto Rosa, como Lucas, se sintieron arropados con nuestra compa\u00f1\u00eda, y no paraba un mensaje en mi cabeza:<\/p>\n