No a perder nuestra privacidad

Recuerdo con tristeza el día que escuché a una persona hablar de los Down como personas cariñosas y agradables. Por una parte agradecí tan bellos calificativos, pero no me gustó esa generalización que nos habla de desconocimiento, de estereotipos que encasillan y no dejan que cada persona con síndrome de Down sea único e irrepetible, al igual que las personas que no lo tienen. Algo parecido me pasa con las personas con autismo porque se habla de los autistas en general. No son down ni son autistas, son personas con síndrome de Down o con autismo.

Hoy es el día mundial del autismo y no lo celebro, sí lo cojo para reclamar lo que se les niega, el poder desarrollarse cada uno desde su propia identidad. Este año lo recordamos en medio de un estado de alarma que se alarga, buscando la solución que no acaba de llegar pero que sí llegará en los próximos días. Esta reclusión no todas las personas la viven de igual manera y las personas con autismo suelen necesitar espacios abiertos y paseos para distraerse y no caer en un estado de estrés no soportable. Se planteó que los cuidadores salieran con un distintivo de color en el brazo para mostrar a sus vecinos que van con personas que necesitan dar ese paseo. La buena voluntad de quien lo propuso es evidente, pero no coincido en ello. No creo que debamos distinguirnos para tener nuestros derechos. Nuestro autismo forma parte de nuestra privacidad como persona y no tenemos porqué estar mostrándolo para acceder a una vida saludable.

El autismo, de manera breve y coloquial, es un trastorno que suele diagnosticarse en la niñez temprana y sus características más importantes son: problemas de socialización, de comunicación y frecuentes conductas repetitivas. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.

Entenderles es situarse en una dimensión diferente a la habitual. Es alejarse de los patrones prácticos de la vida y acercarse al mundo de las dudas, de la fantasía e imaginación. Supone olvidarse del porqué a nosotros para centrarse en cómo ir mejorando. Es adentrarse en el presente, aquí y ahora, e ir resolviendo los asuntos a medida que vayan sucediendo, procurando que no se acumulen para no generar más agobios. Es vivir con paciencia y constancia, en un no parar de luchar y avanzar, siempre adaptándose a su ritmo desde el esfuerzo diario. Es descubrir la grandeza de lo diferente.

Aceptar y trabajar las dificultades de un ritmo que no se adapta bien al de la sociedad, con una menor autonomía personal porque sus capacidades y habilidades no siempre lo facilitan.  Los padres son su sostén existencial y el futuro se impregna de infinidad de preguntas y desasosiegos. Estas dificultades son ciertas, pero también son ciertas mis siguientes afirmaciones.

Sus silencios son inquietantes al principio, hasta que se percibe el inmenso contenido que encierran. Sus “extravagancias” expresadas sin pudor no conocen la maldad ni la intencionalidad del daño, obedecen a espíritus y mentes libres de complejos y límites.

La baja tolerancia a la frustración no obedecen a caprichos infantiles y pueriles, son respuestas que se escapan a su pobre autocontrol. Son frágiles y necesitados y ahí está la grandeza que falta a lo ya expresado. Sus miradas limpias y huidizas señalan el camino a recorrer para acercarse a sus entrañas.

En un aula nunca sobra un alumno con capacidades diferentes a la mayoría, en la sociedad nunca sobra un ciudadano libre de maldad y si alguien piensa que están de más, es señal de que el sobrante es quien tiene esos pensamientos.