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José María Fdez Chavero

Psicología y Vida

Personas con síndrome de Down

Dios quiso regalarme en mi cumpleaños, el 21 de marzo, el Dia Mundial del síndrome de Down.

En 1866 el médico inglés John Langdon Down describe sus características físicas y en 1959, el genetista francés Jerome Lejeune, descubre la trisomía del par cromosómico 21. Desde entonces se ha avanzado mucho en el conocimiento de este síndrome y en la integración de sus protagonistas, aunque resulta aún muy insuficiente.

Las familias en las que uno de sus miembros tiene este síndrome podrán contar la sorpresa que supuso el enterarse de que su hijo o hija venía al mundo con un cromosoma más y cómo comenzaron una lista grande de desvelos que trascendieron ese momento y se fueron a instalar en un futuro incierto, para después descubrir con más fuerza el presente en el que se desenvuelve la existencia. Sucede, con excesiva frecuencia, que esas sorpresas y preocupaciones primeras ocultan la inmensa magnitud del nuevo ser.

Los genetistas y biólogos han encontrado explicaciones a esta trisomía, pero eso no es lo importante, ni para la persona ni para la familia. La explicación real y  novelada es que se trata del capricho de una naturaleza enigmática. Es un regalo en el par veintiuno, que con el tiempo se convierten en una fuente inagotable de nobles sentimientos. Es amor desprendido del cielo, con ojillos rasgados y tiernos, con manos y pies pequeños transportando inmensos corazones enamorados.

Estos seres se expresan con espontaneidad y alegrías y se transforman, sin ellos pretenderlo, en brújulas que orientan a las familias hacia un camino de gratuidad y lucha. Llevan esperanzas a un mundo que deseamos renovado, en el que se pueda descubrir la grandeza del ser humano. Las leyes cuestionan su derecho a la vida y se han convertido en un bien cada vez más escaso y si antes eran algo extraordinario, ahora son un lujo al alcance de una minoría que cree en el derecho a vivir.

El 21 del mes tercero recordamos la trisomía del par 21 y celebramos el inicio de la bella primavera, del florecimiento y de la explosión de vida de la naturaleza. Es un magnífico día para declarar lo mucho que nos aportan estas criaturas, a mitad de camino entre el cielo y la tierra. Lo hago convencido, sin tapujos ni reparos. Consciente de que con ellos se inicia un camino de alegrías y satisfacciones, de miedos e intranquilidades, de risas y llantos. A bastantes he conocido a lo largo de mis años y con una vivo, a la que quiero y agradezco su amor y sus lecciones para hacer del cada día el centro de nuestras existencias.

Falta conseguir una educación inclusiva real, adaptada y práctica que les capacite para desenvolverse en la sociedad, disfrutando de sus derechos y, por supuesto, de sus deberes y obligaciones.

Termino esta reflexión repitiendo las esencias de mis sentimientos: las personas con síndrome de Down son seres enviados desde la eternidad para instalarse entre nosotros, con ojos rasgados, manos y pies pequeños que poseen inmensos corazones enamorados. Gracias por dar color a la vida.

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Sobre el autor

La solidaridad, la tolerancia y la justicia son valores imprescindibles para lograr una sociedad mejor para todos. Somos ciudadanos del mundo con el derecho a vivir y a ser respetado. Este blog quiere ser lugar de encuentro entre la Psicología y la Vida de todos los que lo deseen. Es posible hacer un mundo más justo.


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